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一个自闭症儿父亲的自述

时间:2011-01-08 14:55:16  来源:中国孤独症网  作者:

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(任教于美国马里兰大学的赵先生对我们谈及他重度自闭的孩子)
       我的孩子现在十一岁了。三岁多的时候,我们送他进入一所小学附属的幼儿园去,不久,那里的老师告诉我们:孩子有点问题,因为他不和别人一块儿玩;在那里,因为我们没有其它的中国朋友,也没有其它的中国小孩,所以起初我们并不在意。但,后来我们发现,孩子,似乎真的是有些问题,于是我们开始带他做检查,医生告诉我们,他是个自闭儿。所谓自闭症通常有多项特征:不让人抱、喜欢看旋转的东西、一成不变、平均智商比一般人低,但智商范围很大,从白痴到天才都有,只有很少的特例会康复,通常都是在三至五岁时被发现。
在发现自己的孩子是个自闭儿时,几乎每个父母都会走过几个阶段,例如我和我太太一开始先是否认,认为:这怎么可能?我的孩子怎么可能是个自闭儿?于是,便会拼命的替孩子找出一些和自闭症不同的地方来,想否认这个事实;但经过一段时间后,我们就发现了:没有用的,他就是自闭儿。承认这个事实后,就开始自责了:是不是因为孩子很小的时候,有一次不小心把他给摔了一下的缘故?还是因为他刚出生时,由于太穷没有买冷气机以至于热坏了?还是因为当初没有请专门的医生来照顾的关系?......伴随着不断自责的就是「惶恐」:不知道自己是否有能力背负这个担子,把孩子带大?是否夫妻两个、整个家,都会被这个孩子给拖垮?......最后,我们总算站起来了:我们开始研究法律,并和有经验的「前辈」们联络并建立起安全感。
      除了自己的努力外,这时候,社会工作人员也会来拜访,他们会告诉你相关的法律条文和福利制度;像我住马里兰州,公共法第七条就说道:所有的小孩,不论他的种族、性别、智商能力、残障情况,都有权接受适当的教育,而这商当的教育和费用无关。譬如说:一个小孩在一般小学里一个月的九九表,就可以学会了,这对他就是适当的;但对我的小孩来说,他不会系鞋带,所以他很可能需要有特别的人来专门教他一年,他才能学会系鞋带,那么这就是对他而言适当的教育。一对一的教育当然很贵,但法律说:适当的教育与费用无关。另外,美国还有一条法律大致是说:这样的父母也有休假的权利。当一对夫妻为了照顾这样的小孩而争执,可能到离婚的地步时,怎么办呢?这时,也可以有社会工作人员来把你的孩子带到某一个地方住一、两天,好让父母「休假」一下,各州规定休假的日数不同,一律由公家付费。
但是,一般的人并不懂得运用法律来照顾自己的孩子,例如:有些乡镇因为钱不多,所以?;岽蚵砘⒀?,把不适合一般教育体制的自闭儿也送进公立小学去,这时候,如果父母懂得法律,知道自己的孩子受到了不适当的教育,他们就会开始向学校挑战,跟教育单位见面,向他们解释:孩子目前正受到不适当的教育,是违法的,但由于这是件需要花大笔钱来解决的事,所以乡镇教育单位一定会找许多理由来推拒,于是,在争取的过程中,家长常须面对极大的压力,而这压力是绝非一般父母亲所能承受的,所以,这时候,一定需要找一位公定律师(由公家付费)来帮忙;只要一有律师介入,他们就会开始害怕(因为怕上报、怕被人家说他们的乡镇不够文明),而慢慢的让步了;若仍不让步,还可以再请社会人士来裁决,看看到底是家长无理取闹?还是乡镇政府太吝啬?
经过这样一个过程,孩子通常都可以离开公立小学,进入适合他的特殊学校去。我们的运气不错,在乡镇让步后,他们马上向上级呈报,没多久州政府也核准了,我们便开始一个州一个州的找学校,不久我们在德拉瓦州找到一个学校,距离我们住的地方开车只需二.五个小时。那是一所私人学校,他们很坦诚自己是个以营利为主的机构,学费很贵,以我的小孩为例,一年的学费要十万美金(州政府负责九万,乡镇地方负责1万),但我们还是选择了它的原因是:大部份这样的学校都会建议给孩子吃药(镇定剂等),以减弱他们的活动力,以耗损他们的体力,但这所学校不相信这一套,也绝不使用药物,完全以行为治疗法来教孩子,他们做得很好。
       从孩子进入学???,校方,家长,以及教育局三方面就会常???,为孩子定出年度目标,并由全体老师共同讨论该如何进行,并进行全天候二十四小时的教育,以分段达成目标。譬如,我的孩子,因他不会擤鼻涕,所以只要一流鼻涕,就会不断的用手去揉、去抹,一直弄到满脸鼻涕、鼻血为止,很难处理,所以我很希望他能学会如何擤鼻涕。要让孩子学会这件事,老师们就得花很多时间、精神才可能办得到,而且一定要赏罚分明,像我的小孩只要一揉鼻子,不管任何时候,任何地方都一样,包括晚上睡觉,揉了一下,只要被老师看到,老师就会先说一句「NO」,如果再揉一下,老师就会用手一指一到墙脚罚站,等老师拍了手以后,才能再回去继续睡。(但无论如何,他们绝不采用体罚的方式,我的孩子至今不会打人,就是因为没有人体罚过他,所以他到现在还没学会打人,他很生气时,也只是跺脚而已,这就是因为教育很善良的缘故)。长久下来,贯彻实施行为治疗法的结果是:我的孩子现在已经学会擤鼻涕了。就这样,家长监督着学校,大家一起努力,期盼孩子能一年一年的有所进步。
在美国,这样的特殊教育可以持续到21岁,以前这样的孩子在21岁以后,就会被送到精神病院去,但现在美国已经知道:这种方式既花钱又无效益,所以目前已一家一家的解散掉了,替而代之的是「团体家庭」(group home):他们先找一个房子,里面安排有厨师、老师、助理三个人,每一家住进六、七个这样大的孩子,组织成一个「家庭」,大家分工合作,例如:有人洗碗,有人拖地......能力高一点的,白天还可以出去上班(像到邮局里帮忙盖邮戳),赚的钱,还可以带回「家」里贴补家用。这样有什么好处呢?第一个好处是暴力行为降低了,二是孩子们可以继续学习、成长,三是政府可以减少很多的经费负担。
身为一个自闭儿的父母,一生都得不断的为孩子争取,并为孩子存一笔基金,只希望能为孩子的将来多尽一分心力,这也是做父母的最后一关了。我想我的孩子将来也不可能有谋生的能力,因为智商太低......
 

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